Közélet

2012.05.14. 14:50

Kegyetlen sorscsapás: gyógyíthatatlan mindkét fiuk

Beteg gyermeket nevelni sokszoros tehertétel a szülők számára. Ám amikor egy család mindkét gyermekéről kiderül, hogy gyógyíthatatlan kór sorvasztja szervezetüket, az valódi sorscsapás.

Popovics Zsuzsanna

Két gyerkőcöt várunk haza óvodából, iskolából. Kecskeméten, egy belvárosi lakásba, melynek falain megannyi fotó van a virgonc, mosolygós srácokról. Alig hihető, hogy mindketten súlyos betegséggel küzdenek, amelynek kimenetelét az orvosok is csak találgatják. A legrosszabb forgatókönyv szerint egyikük sem éri meg a felnőttkort.

Minden akkor kezdődött, amikor a most hat éves Balázs megszületett. A szülők felfigyeltek arra, hogy az akkor 22 hónapos Levente mereven jár, furcsán rakosgatja a lábait. Orvoshoz fordultak, aki vérvételt rendelt el. Kiderült: a gyerek vérében nagyon magas a CK-érték (az izomban lévő kreatin-kináz enzim), ami izomsorvadásra utal. A kisöccsét is megvizsgálták, nála ugyanez volt a helyzet.

– Sosem hallottunk, semmit nem tudtunk az izomdisztrófiáról, pláne a legsúlyosabb változataként ismert Duchenne-szindrómáról – meséli Bardóczkyné Farkas Anikó, a testvérpár édesanyja. – A Bethesda Gyermekkórházba kerültünk, ahol egy doktornő közölte: az izomsorvadásban szenvedő gyerekek általában tíz éves korukra megbénulnak, sokan meghalnak mielőtt betöltenék a 18 éves életkorukat. Ha meg is érik a felnőttkort, a legjobb esetben is egész életükben tolószékhez lesznek kötve.

Elmondani nem tudom, mit éreztem akkor. Az első reakcióm az volt, hogy biztos tévednek az orvosok, az nem lehet, hogy mindkét gyermekünket elveszíthetjük, előtte pedig végig kell néznünk szenvedésüket. Ráadásul nem is volt biztos a diagnózis. Kaptak olyan orvosi szakvéleményt, mely szerint 95 százalékban nem szenvednek krónikus izomsorvadásban a fiúk, de a fennmaradó 5 százalék miatt ez teljes bizonyossággal ki sem zárható.

Városról városra, kórházról kórházra vitték gyermekeiket a szülők. Levente és Balázs vérmintáját Olaszországba is kiküldték, ahol végleg megállapították: mindkettőjüknek Duchenne-izomsorvadása van, amely a tudomány mai állása szerint egyelőre gyógyíthatatlan. Ez egy öröklődő betegség, hibás gén okozza. Mivel az X kromoszómához kötődik, ezért csak fiúk öröklik, a lányok csupán hordozói a hibás génnek.

– Ha előbb kiderül, hogy hordozó vagyok, a második gyermekünk vállalásánál óvatosabbak lehettünk volna – folytatja Anikó. – Szeretnék harmadik babát is, ha biztosan tudnám, hogy kislányunk születik. A mesterséges megtermékenyítés több százezer forintba kerül, erre most nincs anyagi lehetőségünk. A családban soha senkinél nem jelentkezett ez a genetikai rendellenesség. Édesanyámék tizenegyen testvérek, édesapámék öten, sehol nem tűnt fel az izomsorvadás. A nővéremnek is két fia van, ők szerencsére egészségesek. A genetikusok szerint 50 százalék az esély arra, hogy a fiúk öröklik a hibás gént édesanyjuktól. Leventét, aki augusztusban lesz nyolc éves, és Balázst rendszeresen viszik rehabilitációs kezelésekre, egy fővárosi kórházba. Évente két háromhetes turnust finanszíroz számukra az egészségbiztosító.[caption id="" align="aligncenter" width="334"] Amíg Levente a mini-trambulinon szökdécsel, addig Balázs a medicinlabdát veszi kezelésbe
[/caption]

– Gyógyszert nem szednek, itthon heti kétszer jár hozzánk gyógytornász – avat mindennapjaikba az édesanya. – Nagyon jót tenne nekik, ha rendszeresen eljárhatnának uszodába, hogy a vízben, tehermentesítve mozgathassák izmaikat. A bérlet kettejüknek, plusz nekem havi húszezer forintba is belekerülne, ezt nem bírjuk megfizetni. A férjem dolgozik, én gyesen vagyok, ennyi az összjövedelmünk. Az ortopédián érdeklődtünk, ott azt mondták, akkor írhatják elő az úszásterápiát, ha a fiúk megtanulnak úszni. Leventével próbáltuk, de két év alatt sem tanult meg úszni. Tervezzük, hogy családi házba költözünk a panelből, most erre gyűjtünk. Az is jót tenne a fiúknak, ha sokat járhatnának mezítláb füvön, homokban.

Ekkor toppannak be a hazatérők. Balázs éppen szülinapos, lelkesen mutatja, mivel köszöntötték fel óvodai csoporttársai. Levente iskolai élményeit meséli. Mozgásukon egyelőre nincs nyoma a betegségnek. Viszont nem bírnak futkározni, lépcsőzni, hamar elfáradnak, nem igazán jó az egyensúlyérzékük. Emiatt például biciklizni is csak pótkerékkel tudnak. Hintázni csak szülői segítséggel. Az iskolás Leventének tanulási problémákkal is meg kell küzdenie, mivel izomproblémái miatt csak lassan tud írni, és lemarad. Vele fejlesztőpedagógus is foglalkozik.

– Ami a legnehezebb ebben az egészben, hogy az orvosok is bizonytalanok a fiúk jövőjét illetően – kapcsolódik a beszélgetésbe az édesapa, Bardóczky Tibor. – A legutóbbi mozgásvizsgáló bizottság szakértői is annyit mondtak, hogy minden gyereknél más és más a betegség alakulása. Szülőként nagyon nehéz abba belegondolni, hogy akikért dolgozunk, élünk, nem lehetnek egészséges fiatalok, felnőttek. Nem tudjuk, mi vár ránk néhány év múlva. Ezért most szeretjük a fiainkat úgy, ahogy csak lehet.

Olvasói kérésre közöljük a család OTP-s bankszámlaszámát. Ha valaki adománnyal szeretné támogatni őket, ide utalhat:

11773322-06903035

Popovics Zsuzsanna Olvasói kérésre közöljük a család OTP-s bankszámlaszámát. Ha valaki adománnyal szeretné támogatni őket, ide utalhat:

11773322-06903035 Amíg Levente a mini-trambulinon szökdécsel, addig Balázs a medicinlabdát veszi kezelésbe -->

Ezek is érdekelhetik