Lenyűgöző a 9 éves, törpenövésű Boti emberi nagysága – galériával

A kisfiú édesanyja, Borics Bettina őszintén mesélt a Rádió 1 Gong Mozaik című magazinműsorában a kezdetekről. Arról, hogyan tudták meg, hogy elsőszülött gyermekük, Danyi Botond törpenövésben szenved. – A várandóságom 30. heti kötelező ultrahangján derült ki a feltehető probléma. A kisnövésű gyermekekről pontos diagnózist csak akkor lehet megállapítani, ha már megszületett. Boti világra jövetele után bebizonyosodott, hogy achondroplasiás, ez a leggyakoribb genetikai törpenövésű betegség latin neve – mondta az édesanya.

Danyi Botond szüleinek sok bizonytalansággal kellett szembenézniük

Borics Bettina fiatalon, 25 éves korában lett anya, ekkor kellett megküzdenie férjével együtt gyermekükért. 

– Nagyon hálás vagyok Botinak, hogy én lehetek az édesanyja. Tudom, hogy nem véletlenül választott bennünket szüleinek. Azt, hogy különleges gyermekünk van, minden nehézségével együtt ajándéknak élem meg. Édesanyának lenni a legcsodálatosabb és egyben a legnehezebb feladat is a világon – mondta kissé megkönnyezve Bettina, majd arra is rátért, milyen nehézségekkel, bizonytalanságokkal kellett szembenézniük Boti újszülött, csecsemő vagy kisfiú korában.

– Az egy dolog, hogy aki törpenövésben szenved, alacsony termetű, de ezzel együtt végtagjai rövidek, a feje az átlagnál nagyobb. Sok dolgot Boti önállóan nem tud elvégezni, például az öltözködést vagy a tisztálkodást. Folyamatos kontrollvizsgálatot követel meg ez a betegség, járnunk kell ortopédiára, neurológiára. Az agyvíztöbbletet is folyamatosan kontrollálni kellett, kéthetente jártunk ultragangra. Kisfiam többször is kórházba került emiatt, illetve a kisembereknél a fülproblémák is jellemzők, Boti fülét már hatszor is műteni kellett – mesélte Borics Bettina, hozzátéve, nagyon megviseli a szülőt, ha a kisbabáját szirénázó mentőautó viszi egyik kórházból a másikba, de mindig bízott magukban és az anyai szívben, hogy nehézségeket le fogják küzdeni.

Botinak mindenhová fellépőt kell cipelnie, de az otthoni környezetet a család igyekezett úgy kialakítani, hogy az számára a lehető legkényelmesebb legyen. Pár évvel ezelőtt a házat átépítették, mindent akadálymentesítettek, a villanykapcsolókat lejjebb helyezték és Boti külön mosdót is kapott, amit felér, hogy például fogat mosni egyedül is tudjon.

Boti napról napra erőn felül bizonyít és komoly álmokat szövöget

Bettina büszkén mesélte, hogy Boti mindennel meg akar küzdeni, amivel csak tud. Sokat segít az otthoni munkában is, akár a konyhában, akár a kertben. – Igazi hősként viselkedik, számunkra ő egy igazi csoda – mondta az anya, majd a beszélgetésbe becsatlakozva Boti mosolygósan megjegyezte, hogy ha már házimunka, a palacsintasütés a kedvence.

Danyi Boti a Szent Imre iskolába jár Kecskeméten, kedvenc tantárgya az ének és a matematika. Olyannyira, hogy a rádióinterjú hétköznap zajlott, és ezt Boti izgalommal élte meg, de azért kérte édesanyját, hogy az énekórára siessenek vissza a suliba. Az iskolában egyébként mindenki segíti Botit. – A barátaim viszik a táskámat, az ebédlőben leveszik nekem a tálcát és az evőeszközöket, viszont, ha végzek az ebéddel, a konyhás néniknek már egyedül is fel tudom tenni a tálcát – mondta a fiú.

A kisfiú álmáról is mesélt. – Ha felnőtt leszek, pilóta szeretnék lenni. Sok embert szeretnék hazahozni és elvinni más országba és fentről szeretném megnézni az egész világot. Már 12-szer repültem és most nyáron lesz a 13. repülésem. Ehhez angolul és sok nyelven tudnom kell, hogy tudjak beszélni az őrtoronnyal, hogy megkapjam a felszállási engedélyt – mondta boldogan Boti, aki kézilabdázott is, most focizik, illetve cserkész is. Boti céltudatossága és akaratereje a felnőttek számára is inspiráló lehet.

A család egy évvel ezelőtt bővült és Boti imádja a kishúgát

Bettináék második gyermeke, Liza 2024 februárjában született meg. – Boti nagyon cuki tesó. Ha enni vagy inni kell adni Lizának, Boti azonnal segít – mondta az anya.
Arra a kérdésre, hogy milyen érzés nagytesónak lenni, Boti gyermeki boldogsággal válaszolt, hogy nagyon jó. – Nagyon szeretek vele játszani, sokat labdázunk egymással. Liza már néhány lépést is tud tenni – felelte Boti.

Van gyógymód Boti betegségére

A törpenövésű Boti számára van egy gyógyszer, amit 2021 augusztusában Európában már bejegyeztek, de a készítmény már több mint 10 éve a piacon van. A gyógyszer évi 100-120 millió forintba kerül évente, viszont Magyarországon még nem engedélyezték a használatát. Bettináék méltányossági kérelemmel fordultak a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK). A döntéshozókon múlik, hogy Boti megkaphatja-e a gyógyszert.

Az injekciós gyógyszer – amit a gyerekek addig kaphatnak, amíg a növekedési zónájuk nyitva van, a fiút tehát körülbelül 16 éves korig – megoldást jelent a 

• végtagrövidülésre, 
• végtagok görbeségére, 
• a légzéskimaradásokra,
• a fülproblémákra 
• és a gerincszűkületre.

– Sok külföldön élő családtól kaptam képeket, és a gyógyszer hatására megnőtt gyerekekről az ember meg sem tudná mondani, hogy törpenövésben szenvedett. Ezért küzdünk és ezt a küzdeni akarást a fiamból merítem, ő érte bármit megteszek, hogy neki könnyebb és jobb élete lehessen – nyilatkozta Danyi Botond édesanyja, Borics Bettina.

A rádióinterjú végén Boti őszintén elmondta, megkönnyezte, ahogy édesanyját hallotta mesélni a nehézségekről, de küzdenek.