jótékonyság

2020.03.08. 20:00

Linett gyógyulásáért szerveznek sportnapot Kecskeméten

Linett egy ritka genetikai betegséggel, cisztás fibrózissal született. A kecskeméti kislány mindennapjait megkönnyítené egy speciális mellény, ám ez 4,5 millió forintba kerül. A E-Kecsap március 14-re, szombatra egy jótékonysági sportnapot szervez, melynek bevételét Linett családjának ajánlják fel az eszköz megvásárlására.

Hraskó István

Linett 2018 augusztusában jött világra, ám a szülők nem örülhettek sokáig a kislánynak: azonnal Budapestre kellett szállítani, mert megállapították, hogy bélelzáródása van. Többórás életmentő műtétet hajtottak végre rajta, és utána még két hónapot kórházban töltött – mondta el a Baon.hu-nak Koleszárikné Németh Beáta védőnő, az Együtt a Kecskeméti Családokért Alapítvány (E-Kecsap) egyik tagja, aki kezdetektől a család mellett volt, és végigkísérte kálváriájukat.

A szülőknek az orvosok genetikai vizsgálatot javasoltak, és az E-Kecsap már ekkor segített nekik, összegyűjtve az ehhez szükséges közel 120 ezer forintot. Kiderült, hogy az édesanya és az édesapa is hordozza a cisztás fibrózis nevű genetikai betegséget. Ez nagyon ritkán fordul elő, és még ilyenkor is 75 százalék az esély, hogy a gyermek ugyan örökli a betegséget, de egészségesen tud élni. Sajnos a sors kegyetlen volt a családdal, Linettnél ugyanis rögtön jelentkeztek a tünetek.

Ma hazánkban egyébként körülbelül 600-650 CF-es beteg van. Koleszárikné Németh Beátának viszont már van tapasztalata, tudja, pontosan mit is jelent egy ilyen diagnózis, mert ugyancsak ő volt a védőnője egy szintén CF-es anyukának, akinél a betegség szerencsére enyhébb formában van jelen: már két gyermeknek adott életet, és ő volt Magyarországon az első cisztás fibrózisos nő, aki anyatejjel tudta táplálni babáját.

A cisztás fibrózis a külső elválasztású mirigyek kóros váladéktermelését okozó örökletes betegség, mely több szervnél, így a tüdőnél, a májnál, a hasnyálmirigynél, az emésztőrendszerben is károsodáshoz vezet, főként súlyos légúti és emésztőszervi szövődményeket okoz. A tüdő nyálkahártyájának mirigyei folyamatosan kórosan sűrű, nyákos váladékot termelnek, amely eltömi a léghólyagocskákat is, így a tüdő légzőfelülete jelentősen csökken. A sűrű váladék nem tud természetes módon távozni, ezért a beteg kisgyermekeket hosszas köhögés kínozza. A váladék emellett kedvez a különböző légúti fertőzések kórokozói megtelepedésének is.

Linett betegsége megváltoztatta a háromgyermekes család életét, hiszen a kislány rendkívüli odafigyelést igényel, hogy lehetőség szerint mindenféle fertőzéstől megóvják. Mint Koleszárikné Németh Beátától megtudtuk, otthonukban be kellett szerelniük egy levegőszűrő-tisztító berendezést és egy szárítógépet, emellett nagyon ügyelnek arra is, hogy a lakásban ne legyen pangó víz, amiben a baktériumok elszaporodhatnak. A kislánnyal a szülők rendszeresen járnak fizioterápiára – itt tudják elsajátítani azokat a légző- és légzésstimuláló gyakorlatokat, melyekkel a tüdőkapacitást lehet javítani -, valamint kéthavonta Törökbálintra orvosi ellenőrzésekre. Linettnek élete végig egy speciális tápszert kell szednie (anélkül a táplálék nem tudna felszívódni szervezetében), kap többféle gyógyszert, és E-vitamint – utóbbira nincs támogatás, ez például minden hónapban 16 ezer forintos kiadást jelent.

Védőnője kiemelte: a kislány a sok baj ellenére testileg és szellemileg ugyanúgy fejlődik, mint az egészséges gyermekek, csak érthetően sokkal nagyobb óvatosságra és körültekintésre van szükség a szülők részéről, ha utcára vagy közösségbe viszik.

Sportnapra várnak mindenkit, aki szeretne segíteni Linetten

Linett mindennapjait megkönnyítené egy úgynevezett mellkasoszcillációs mellény, mely a tüdejében lévő tapadós váladékot segítené apró rezgésekkel meglazítani és így felköhögni. Ez azonban igen drága eszköz, jelenleg 4,5 millió forintért lehet megvásárolni, és nincs rá állami támogatás. Amint mindez az E-Kecsap tudomására jutott, ismét akcióba lépett a lelkes védőnőkből és önkéntesekből álló csapat. Tavaly szerveztek először sportnapot, melynek teljes bevételét egy izomsorvadásban szenvedő ménteleki édesanya és a sclerosis multiplexszel két évtizede küzdő férje javára ajánlották fel. Március 14-re, szombatra újra sportolni, tornázni hívják mindazokat, aki szeretnék támogatni Linettet és családját.

A jótékonysági rendezvénynek a Gáspár középiskola tornaterme ad majd helyet 8.30-tól 12.30-ig, itt a kihelyezett becsületkasszába lehet majd bedobni a felajánlott összeget. A közös mozgásra vágyó támogatók négyféle sportból választhatnak: lesz jóga, fitball, BodyART és köredzés.

A szervezők kérik, hogy az érdeklődők előre jelezzék részvételi szándékukat, és azt is, melyik órán szeretnének részt venni. Aki nem szeretne vagy nem tud elmenni a sportnapra, az pénzadománnyal segítheti Linett gyógyulását, személyesen vagy banki átutalással az Együtt a kecskeméti Családokért Alapítvány számlaszámára: OTP Bank, 11732002-20410229. A közlemény rovatban kérik feltüntetni: Kecsap Sportnap Linettért. Az összeget mindenki maga határozza meg.

A részletes program: Március 14. szombat

8.30–9.15: Jóga – Berényi Zsuzsi;

9.30–10.15: Fittball – Tapasztó Ági;

10.30–11.15: BodyART – Ilyés-Szűcs Kata;

11.30–12.15: Köredzés – Tóth-Varga Vera.

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a baon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a baon.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában